Situacion de Mateo
¿Como saber si tu niño sufre de una enfermedad que no se conoce o que no se tiene alguna referencia por otros familiares?
Si el X-ALD que sufre Mateo fuera hereditario entonces tendríamos a más de 10 posibles personas que pudieron haber contraído esta enfermedad de sus madres (solo en nuestra familia). ¿Porque solo a Mateo le afectó? ¿Una mala jugada del destino? ¿Dios le tiene algo preparado a él y a nuestra familia? ¿Mala suerte?. No importa cúal sea la creencia del lector, todos sabemos una cosa, la fé y la esperanza es lo último que se pierde.
Mateo no tiene un buen pronóstico, pero de repente entre todos podemos hacer que él tenga una buena calidad de vida, y quien sabe, viva más que nosotros. La situación actual de Mateo es incierto, es vago, puede vivir por 2 años, 10 años, ¿podrá vivir normal? eso es algo que no sabemos, lo vamos a descubrir con el correr del tiempo.
Por eso hemos creado esta web, para que todos tengan acceso total a la información de Mateo, así no se pierde el tiempo en solicitarlo, simplemente lo bajan a su computadora y lo examinan. Esperamos que nos puedan ayudar.
En este espacio podrá encontrar:
- Cronología de Sucesos.- Donde se detalla fecha por fecha de como iba evolucionando la enfermedad, las medidas que se tomaban, lo que decían los médicos, etc.
- Información Previa.- Detallamos todos los datos de Mateo y su familia.
- Organizaciones u Hospitales.- ¿Cómo se encuentra Mateo en estos momentos? ¿Qué apoyo a recibido?
- ¿Qué piensa Mateo?.- Una pequeña reseña de como Mateo nos explica lo que piensa y cómo se siente.
Esta página se va actualizar todas las semanas, conforme va avanzando Mateo en sus tratamientos.
