El trasplante de médula ósea es el tratamiento más eficaz para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero su aplicación ha de ser considerada con gran precaución. La indicación fundamental es la de los niños con afectación cerebral significativa, pero leve, es decir cuando exista un trastorno en la resonancia magnética cerebral, típico de la enfermedad y el niño presente un déficit del procesamiento visual, auditivo, o de la memoria y el aprendizaje, de carácter leve. En estas circunstancias el trasplante de médula ósea ha conseguido estabilizar el curso de la enfermedad y en algunos casos la regresión de la lesión.
Definición
Un trasplante de médula ósea deposita células madre de médula ósea sana en el paciente. Éste reemplaza la médula ósea que no está funcionando correctamente o que ha sido destruida (extirpada) por quimioterapia o radiación.
Nombres alternativos
Trasplante de la médula ósea; Trasplante de células madre; Trasplante de células madre hematopoyéticas; Trasplante no mieloablativo de intensidad reducida; Mini trasplante; Alotrasplante de médula ósea; Autotrasplante de médula ósea; Trasplante de sangre del cordón umbilical
Descripción
La médula ósea es un tejido adiposo suave que se encuentra en la parte interior de los huesos. Las células madre son células inmaduras en la médula ósea y algunas de ellas crecen en diferentes partes de la sangre. Estas partes son:
- Glóbulos rojos (los cuales transportan oxígeno a los tejidos)
- Glóbulos blancos (que combaten infecciones)
- Plaquetas (que ayudan a coagular la sangre)
En un trasplante de médula ósea, usted recibirá células madre sanas después de haber destruido su propia médula ósea.Existen tres clases de trasplante de médula ósea:
- Autotrasplante de médula ósea. "Auto" significa "uno mismo". Las células madre se toman del paciente antes de que éste reciba tratamiento de radioterapia o quimioterapia. Cuando se realiza la quimioterapia o la radioterapia, el paciente obtiene células madre de nuevo. Esto se llama trasplante de "rescate".
- Alotrasplante de médula ósea. "Alo" significa " otro". Las células madre provienen de otra persona, que se llama donante. Estas células provienen de la médula ósea del donante o de su sangre. La mayoría de las veces, un donante debe tener el mismo tipo genético del paciente, de modo que su sangre "sea compatible" con la del paciente. Los exámenes de sangre especiales establecerán si un posible candidato es un donante compatible para el paciente. Los hermanos de un paciente tienen la mayor probabilidad de ser donantes compatibles. Pero, a veces, los padres y los hijos del paciente y otros parientes pueden ser donantes compatibles. Los donantes que no tienen parentesco con el paciente se pueden encontrar a través de los registros nacionales de médula ósea. Éstas son listas de personas que se han ofrecido para ser donantes.
- Trasplante de sangre del cordón umbilical. Las células madre se toman del cordón umbilical inmediatamente después del parto de un bebé. Dichas células se analizan, se tipifican, se cuentan y se congelan hasta que se necesiten para un trasplante.
La mayoría de los pacientes reciben altas dosis de quimioterapia, radioterapia o ambas antes del trasplante de médula ósea. Esto se denomina tratamiento ablativo (o mieloablativo). Dicho tratamiento destruye cualquier tipo de células cancerosas que pudieran quedar y crea espacio en la médula ósea para que las nuevas células madre crezcan.En la actualidad, algunos pacientes están recibiendo menos quimioterapia y radiación antes de su trasplante. Esto se denomina trasplante (no mieloablativo) de intensidad reducida o "mini" trasplante.Después de que el paciente reciba quimioterapia y radiación, un médico llevará a cabo el trasplante de células madre. El paciente recibirá dichas células a través de una sonda llamada catéter venoso central y éstas irán directamente al torrente sanguíneo.Este depósito o entrega de células se denomina infusión. Puede tomar hasta varias horas y no es ninguna cirugía. Es similar a una transfusión de sangre. Las células madre encuentran su camino hacia la médula ósea, donde pueden comenzar a reproducirse y producir células sanguíneas nuevas y saludables.Los donantes deben someterse a una cirugía menor para recolectar la médula ósea y las células madre. Estarán inconscientes y no sentirán dolor (bajo anestesia general) mientras les extraen médula ósea del hueso de la cadera.Cuando recibe las células madre, un paciente puede tener estos síntomas:
- Dolor
- Escalofríos
- Fiebre
- Ronchas
- Dolor torácico
- Reducción de la presión arterial
- Dificultad para respirar
- Náuseas
- Sofoco
- Dolor de cabeza
- Sabor raro en la boca
Por qué se realiza el procedimiento
El trasplante de médula ósea o de células madre puede recomendarse para:
- Ciertos cánceres, tales como la leucemia, linfoma y mieloma múltiple
- Enfermedades por las que la médula ósea no produce el tipo correcto ni la cantidad suficiente de células. Algunas de éstas son:
- anemia drepanocítica
- anemia aplásica
- talasemia
- neutropenia congénita
- síndromes de inmunodeficiencia severa
- Trasplante de rescate para reemplazar la médula ósea, cuando el tratamiento para el cáncer ha destruido la médula ósea de un paciente
Riesgos
Todos los trasplantes de médula ósea tienen ciertos riesgos. El riesgo es más alto o más bajo dependiendo de muchos factores, algunos de los cuales son:
- Qué enfermedad tiene
- Qué tipo de tratamiento (quimioterapia, radioterapia) tiene antes del trasplante de médula ósea
- Cuántos años tiene
- Qué tan saludable está usted cuando le practican el trasplante
- Qué tan compatible es su donante
- Qué tipo de trasplante de médula ósea va a tener (autotrasplante, alotransplante o trasplante de sangre del cordón umbilical)
Las complicaciones que usted puede tener son:
- Infecciones que pueden ser muy serias
- Sangrado que puede suceder en los pulmones, los intestinos, cerebro y cualquiera otra parte del cuerpo
- Anemia
- Diarrea, náuseas y vómitos
- Dolor
- Mucositis severa (inflamación y dolor) en la boca, la garganta, el esófago y el estómago
- Daño a los riñones, el hígado, los pulmones y el corazón
- Cataratas
- Menopausia temprana
- Insuficiencia de un injerto, lo cual significa que las nuevas células no se establecen dentro del cuerpo y comienzan a producir células madre
- Enfermedad injerto-contra-huésped que sucede cuando las células del donante atacan su propio cuerpo. En los primeros meses después del trasplante, los síntomas pueden ser una erupción cutánea, diarrea o exámenes del hígado anormales. Posteriormente, los síntomas pueden ser ojos o boca resecos, tensión de la piel, cicatrización en los pulmones, diarrea crónica y otros problemas.
- Los niños que reciben trasplantes pueden tener retraso del crecimiento.
Antes del procedimiento
El médico le preguntará por su historia clínica y llevará a cabo un examen físico. A usted igualmente le harán muchos exámenes antes de comenzar el tratamiento.El médico o la enfermera deben hablar sobre el estrés emocional de someterse a un trasplante de médula ósea. Es posible que usted quiera reunirse y tener una charla con un asesor en salud mental. Es importante igualmente hablar con su familia y los hijos para ayudarlos a entender y prepararse.Es necesario que usted haga planes para el momento cuando tenga el trasplante. Los elementos a considerar son:
- Los quehaceres de la casa
- El cuidado de las mascotas
- El pago de facturas
- Las declaraciones financieras o bancarias
- Los horarios y cuidado de sus hijos
- La cobertura del seguro
- Hacer los arreglos para licencia médica en el trabajo
- Documento de instrucciones previas
Es posible que necesite encontrar albergue para usted o su familia cerca del hospital.Antes del trasplante, se insertan uno o dos catéteres dentro de los vasos sanguíneos más grandes, normalmente en el cuello, para que reciba tratamientos, líquidos y, algunas veces, nutrición.
Después del procedimiento
Los pacientes de trasplante de médula ósea normalmente van a los centros médicos u hospitales que se especializan en este tratamiento. La mayoría de las veces el paciente permanecerá en una unidad para trasplantes de médula ósea en el centro para limitar la probabilidad de contraer una infección.Algunos pacientes que reciben autotrasplantes no tienen que permanecer en el hospital o centro médico. Ellos pueden recibir el trasplante como paciente ambulatorio.A algunas personas se les puede practicar un autotrasplante o alotrasplante como paciente ambulatorio.La mayoría de los pacientes estará en el hospital durante 4 a 6 semanas. Durante este tiempo, usted estará aislado y se le vigilará de cerca debido al aumento del riesgo de infección.Mientras usted esté en el hospital, estas cosas pueden suceder:
- Vigilancia minuciosa de la sangre y los signos vitales.
- Es posible que tenga que tomar antibióticos, medicamentos antimicóticos y antivirales para prevenir o tratar la infección.
- Usted puede necesitar muchas transfusiones de sangre.
- Es posible que tenga que quedarse en un cuarto donde se toman medidas especiales para prevenir la infección.
- Usted puede recibir calorías y proteínas a través de una vía intravenosa hasta que pueda comer solo y hasta que la diarrea, las náuseas o las úlceras bucales hayan desaparecido.
- Es posible que tenga que tomar medicamento para prevenir la enfermedad injerto-contra-huésped.
Pronóstico
El pronóstico después del trasplante depende enormemente de estas cosas:
- Qué tipo de trasplante de médula ósea le practicaron
- Qué tan compatibles son las células del donante y las suyas
- Qué tipo de cáncer o enfermedad tiene usted
- Su edad y salud general
- Qué tipo de quimioterapia o radioterapia tuvo antes del trasplante
- Qué tipo de complicaciones se presentaron después del trasplante
- Sus caracteres genéticos
Los posibles resultados de un trasplante de médula ósea son la cura completa de la enfermedad que se está tratando, una cura parcial o la muerte. La muerte puede ser causada por complicaciones del trasplante de médula ósea o debido a que el trasplante no funcionó para tratar la enfermedad.Si el trasplante funciona, usted puede regresar a la mayoría de sus actividades normales tan pronto como se sienta lo suficientemente bien. La mayoría de las veces, toma hasta 12 meses alcanzar una recuperación total.
CONCLUSION: Entre Mayo y Junio, desde el momento en que nos entregaron la Resonancia Magnética, hemos enviado a varios expertos en otros países en ALD, y todos dicen lo mismo, que no hay posibilidades de que Mateo sea apto para un transplante de médula, debido a que su enfermedad está demasiado avanzada.
EL SEGURO SOCIAL através del Dr. Walter Higueras y después de la Junta Medica del 12 de Junio pasado, nos comunicó que Mateo" no es candidato para transplante de médula ósea"
NOTA: Información proporcionado por el Instituto nacional de la Salud en Estados Unidos de norteamerica http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003009.htm
