Mateo Gonzales

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Home Ayuden a Mateo Sugerencias y comentarios

Sugerencias y comentarios

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hemm67  - adreleucodistrofia   |190.81.80.xxx |2009-06-12 09:53:25
¿Que es la adrenoleucodistrofia?

Adrenoleucodi strofia (ALD) es una enfermed
ad genética incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una de smielin
ización intensa y la muerte prematura en ni ños, y la adrenomieloneuropatía se a
socia a una ne uropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en
los adultos. Ambos procesos cursan c on niveles circulantes elevados de ácidos g
rasos d e cadenas muy largas que provocan insuficiencia su prarrenal.

Causas


La ALD es causada por un gene defectuoso hereditario ubicado en el cromoso
ma X, lo cual también es llamado desorden heredita rio "ligado al género
4;. En la gente con AL D, las enzimas del cuerpo no descomponen adecuadam ente l
os ácidos grasos. Lo cual resulta en una acu mulación de altos niveles de ácidos
grasos saturad os en el cerebro y en la corteza adrenal, lo cual causa la dege
neración de la cubierta de mielina (q ue cubre los ...
Tatiana Tanaka  - adrenoleucodistrofia   |200.106.118.xxx |2009-06-13 06:36:17
Hola papitos de Mateo: les sugiero que busquen el nombre de la enfermedad pero
traducido en varios i diomas xq si lo buscan en español imagino que los resulta
dos en la web son limitadas. En wikipedia puedes encontrar estos nombres, por
ej.
L'adrénol eucodystrophie liée à l'X (ALD) es en frances o Ad renoleukodystr
ophie (X-ALD) en alemán o Adrenoleuk odystrophy (ALD) en inglés. Sé que es difi
cil xq no vamos a entender nada, pero derrepente encontra mos la página de algu
na asociación en otro pais y podriamos mandar a hacer la traducción. Ojala les
sirva mi sugerencia, cariños, Tatiana
DAVID GONZALES  - GRACIAS   |190.43.189.xxx |2009-06-14 09:58:55
Tomaremos en cuenta tu sugerencia y esperamos enco ntrar algo adicional. Lo que
deseamos es contactar nos con otroas familias que tengan o hayan tenido hijos c
on éste mismo caso. Publicaremos eso en la web también.
betolindo   |79.154.193.xxx |2009-06-13 13:36:09
loa chikos es lamentable k al leerlo m abatio el c orazon soy amigo de richar y
francamente me parece una enfermedad ke sucede de uno en un millon por decirlo
asi por el cual se se ah difundido la publ icidad de esta enfermedad en lo k a
mi respecta es rogarle a dios para k mateito no sufra dentro de l k se espera
pero bueno desde aki españa estare a tento a este inmenso problema k espero dios
al fin al y alcavo sepa lo mejor para el .
Ivett  - Vi esto en un programa de Estados Unidos   |98.242.203.xxx |2009-06-15 20:39:56
Hola, vi hace un par de semanas los mismos sintoma s en un bebe que nacio totalm
ente normal y como a los 10 meses de nacido empezo justo lo que describ en con
los ojos, se le empezaron a desviar hacia d entro y empezo a retroceder todo lo
que habia apre ndido y a tambalearse al caminar, le dieron mucha terapia para q
ue fortalezca sus musculos pero han pasado como 9 anios y el ninio no tiene cur
a, ment iria si dijera que me acuerdo como se llama la enf ermedad porque al nin
io le dieron como 12 diagnost icos diferentes hasta que le dieron uno final... L
o vi en un programa americano que pasan casos de e nfermedades raras... pero er
a exactamente el caso que ustedes describen... al ninio lo llevan a toda s las
actividades que pueden pero los doctores no han dado hasta la fecha con su cura
... voy a averi guar el nombre del programa por si puedo averiguar como se llam
a la familia y si pueden comunicarse con ellos y t...
Ivett  - El nombre del programa   |98.242.203.xxx |2009-06-15 22:33:42
Ok, busque y el nombre del programa donde salio el caso de este ninio con el mi
smo problema se llama 'Mystery Diagnosis', estoy segura que es el mismo caso..
. voy a investigar como se llaman los padre s de este ninio y les contare para v
er si pueden c omunicarse con ellos...
Tambien me acabo de acorda r que hay un j
ugo sorprendente en propiedades y no esta demas tomarlo para mejorar la calidad
de vid a, se de gente que bajo sus porcentajes de epileps ias al empezar a toma
r esto, pero esto es entre ta ntas otras cosas que ayuda, el jugo se llama NONI
y la representante de importar el jugo a Peru esta en este momento esta alla,
se llama Martha Tarabo to y su email es marthatarabotto@yahoo.com, es to es
una de las tantas armas que me imagino puede n ayudar a dar una mejor calidad de
vida mientras encuentran la solucion... preguntenle a ella sobre casos neurol
ogicos reportados con el jugo, ya que hay casos de...
Ivett  - Lo encontre   |98.242.203.xxx |2009-06-15 22:54:30
El nombre de ese episodio se llama ''Mystery Diagn osis The Boy Who Stopped Walk
ing''
Y esto es lo q ue sale en google como sinopsis del caso:
''Rache le Laco
unt and Mike West are thrilled their baby Z ach is walking and talking at 1year
of age, when t hey notice his right eye has turned in...''
Asi em pezo la histor
ia, como para Mateo... seguire busca ndo con los nombres de estos padres a ver s
i consi go como contactarlos... aunque ustedes no hablen b ien ingles es muy fac
il comunicarse ahora con el t raductor de google... en pagina principal de googl
e hay un link que se llama 'herramientas' hay le d an y van a encontrar un trad
uctor a todos los idio mas, pueden escribir o pegar textos enteros y el p rogram
a se los traduce, no es perfecto pero es bas tante exacto...
Ivett  - Encontre todo   |98.242.203.xxx |2009-06-15 23:12:51
Encontre el caso completo del ninio... el tambien tiene una pagina web... en ap
ariencia los nombres del diagnostico son diferentes.... por lo que leo en Mate
o es algo asi como un desgaste del mielin y en Zach es del Axon... pero no soy
doctor, probab lemente hasta sea lo mismo, tal vez el mielin es p arte del Axon.
.. en todo caso quiero que sepan que por lo que vi del caso de Zach, a los padr
es les tomo muchos anios dar con el verdadero nombre de l a enfermedad ya que e
l ninio fue diagnosticado con muchas otras enfermedades antes... lo que estoy s
egura es que se trata de lo mismo, ustedes describ en exactamente lo mismo que
yo vi en el caso de es e ninio.
Aqui les dejo la web y espero les sirva de tod
o corazon:
http://www.caringbridge.org/mn/za chwest/index.htm
Ivett  - tambien quiero decirles   |98.242.203.xxx |2009-06-15 23:16:08
Muchas veces la traduccion de espaniol a ingles o visceversa no es exacta, much
o menos en terminos m edicos pero se los digo porque aveces es mucha la diferen
cia en el nombre pero es mismo significado, como por ejemplo 'columna vertebral
' en ingles es 'spinal cord'... o liquido encefalo raquideo se d ice 'cerebro s
pinal fluid'... la traduccion no es literal pero estan hablando de lo mismo...

SUERTE! !
marco chipana  - consejo   |190.43.116.xxx |2009-06-16 11:18:43
Hola, mi nombre es Marco Chipana y son neurociruja no. A través de una amiga con
ocí el caso de Mateo, y aunque mi especialidad no involucra el manejo d e patol
ogías como la suya, creo sí poder ayudarlos con una breve sugerencia: La doctor
a Pilar Mazzet ti, neuróloga, tiene experiencia ganada en París a cerca de temas
similares (y seguro de casos como e se) y puede darles ayuda terapéutica y orie
ntación que pueda ser útil.
Saludos cordiales
Marco Chipa na
marquezrazuri  - total apoyo     |89.7.0.xxx |2009-06-19 16:32:51
Yo no sé que es esta enfermedad,pero por lo que he leido puedo deducir que es u
na de la clase mala d e dominar,mi comentario aparte de ir dirigido por supuest
o al propio mateo,va a sus padres tambien, no se de que forma podria transmitir
les aparte de este sincero escrito mi total apoyo para con su hi jo,me gustaria
tanto poder ayudar a mateo como tam bien ayudarles a ustedes en esta carrera qu
e les t oca vivir para con su hijito,que injusta es la vid a cuando se ceba con
el dolor de un niño y en las conciencias de unos padres autenticos que aman a s
u pequeño,pedire a dios que saque a mateo de donde esta metido,y pedire para q
ue a ustedes les de mu chisima fuerza para seguir adelante sin decaer,es para m
i un placer el haber encontrado esta maravil losa pagina con alma propia dedicad
a a este pequeñ o niño llamado mateo,valla mi maxima solidaridad c on ustedes y
con toda su familia desde españa,aqui me tienen pa...
mateo2009  - GRACIAS   |SAdministrator |2009-06-23 17:28:04
Por tus palabras. Si nos puedes ayudar desde allá te lo haremos saber. David
patricia razuri  - averiguen sobre este aceite   |190.233.7.xxx |2009-06-20 14:09:42
he leido que en francia existe una terapia genetic a para tratar estos casos , a
un no está comprobada pero creo que se debe hacer de todo , entren a es tá pági
na http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/ 06/02/neurociencia/1212403230.html


desde ya darl es mi apoyo incondicional para lo que me necesiten y que Dios lo
s bendiga y les de la fuerza necesar ia.
Anonymous   |190.232.25.xxx |2009-06-22 11:24:30
Hola Mateo soy Adriana mi mami escribe por mi y qu iero visitarte para jugar, av
isame cuando podemos ir con mis papis Pepe y Ale. Muchos Besitos
maricarmen   |74.245.239.xxx |2009-06-22 22:05:36
Hola papis de Mateo , encontre a esta familia en f lorida qe tienen a sus dos hi
jos con lo mismo, aca sale donde contactarlos
la pagina es

www.aldb oys.com


y la direccion
The Helenihi Family
37 66 Lake Shore Drive
Palm Harbor, FL
34684
maricarmen  - familias en usa que tienen un nino con ald   |74.245.239.xxx |2009-06-22 22:14:23
Hola nuevamente, esta es una pagina con familias q ue estan enfrentando un hijo
con ald,

http://ac 4ald.com/ALD_Family.html
maricarmen   |74.245.239.xxx |2009-06-22 22:21:16
Encontre esto acerca de un remedio homeopatico,
esto es lo qe dice
" Ren
dotin.com - Time Test ed Homeopathic Remedy "

y esta es la pagina , nada
pierden cheqeandola, mucha fe!

http://re ndotin.com/
maricarmen   |74.245.239.xxx |2009-06-22 22:23:56
otro site de medicinas alternativas

http://www. adrenoleukodystrophy-options.
com/
ANONIMO  - UNAS PALABRAS A LA MAMA   |201.240.25.xxx |2009-06-23 15:46:52
MIS PALABRAS SON PARA LA MAMA DE MATEO,QUERIA DECI RLE, AUNQUE TAL VEZ LO QUE LO
S DIGO NO SEA DE AYUD A!QUE ELLA ES UNA PERSONA MUY FUERTE QUE NUNCA SE SIENTA
CULPABLE DE NADA...LA VIRGEN MARIA VIO COMO SU UNICO HIJO MORIA EN LA CRUZ,POR
ESO LE DIGO QU E SE AFERRE A ELLA, CONFIA Y SIGUE ADELANTE,ERES MUY VALIENTE
Elsa  - Posible tratamiento: transplante de médula   |207.112.69.xxx |2009-06-24 20:53:11
Hola,
Sé que no hay palabras que puedan sosegar su sufrimiento pero sepan que t
odos los que leemos s obre el caso de Mateito lo tendremos en nuestro pe nsamien
to y rogando por él.
Busqué un poco en ingl és "Adrenoleukodystrophy" y
encontré esta noticia de un niño al que le iban a hacer transpla nte de médula
como tratamiento pues le habían dete ctado la enfermedad en una etapa temprana.


http:/ /www.privacylawyer.ca/blog/2007/12/boy-awaits-bone -marrow-transplant.ht
ml

Ojalá esto les de una pis ta si todavía no la han considerado.

Muchos abraz
os a la distancia
Erika Soto Balarezo   |99.137.238.xxx |2009-06-25 00:29:01
Hola Mi nombre es Erika Soto Balarezo estudie con Melissa en el colegio Inmacul
ada Comcepcion. No te ngo palabras para transmitir mi sentir ante esta s ituacio
n tan dificil q estan pasando. Yo vivo en C alifornia y si pudiera ayudar en alg
o por favor cu entenme conmigo. Puedo ayudarles a traducir or lla mar a los doct
ores en North Carolina. Mi hermana t rabaja en un laboratorio medico y ella tamb
ien pue de ayudarme a la traduccion medica si es necesario para los doctores. L
as chicas de la promocion en Lima se estan poniendo de acuerdo para ver que abr
ir una cuenta bancaria para poder ayudarlos en alg o con los tratamiento. En el
Peru tengo a mi Tio J ose Castellano el fue considerado como uno de los mejor
es pedriatras en Lima. voy a comunicarme con el para ver si el puede ayudar. mi
email es erika soba@aol.com. Por favor comunicarse conmigo si en algo pued
o ser util. Desde ya estan en mis ora ciones cada d...
Toita  - Alimentación   |190.232.188.xxx |2009-06-29 18:20:47
vi que le dan alcachofa cocinada, es super rica co n limon y sal, tambien en cre
ma, cocinas la alcach ofa en agua y la licuas y CUELAS para que no quede n los p
elitos, el colador debe ser de huequitos bi en chiquitos, la puedes disfrazar un
poco con zapa llo porque el sabor es fuerte, lo mismo con los es párragos verde
s, UN BESO ENOOOORME A MATEO
Toita  - Alimentación   |190.232.188.xxx |2009-06-29 18:25:27
¿Qué tal unas manzanitas al horno con azúcar rubia ? le insertas unos clavitos d
e olor y las roceas c on un poquito de canela, igual con las peras, proc ura uti
lizar manzanas verdes no muy maduras. Tamb ién quedan ricas en compotas, el pro
cedimiento es el mismo, solo que le quitas la cáscara y las apre tas con canela
en polvo y azucar WOW son una delic ia... OTRO BESOTE A MATEO
tmarir  - Gracias   |Registered |2009-07-02 07:42:27
Gracias por los tips. Bendiciones a ti y a tu fami lia.
lUIS  - Uña de gato   |64.76.204.xxx |2009-07-01 13:39:55
Hola papas de Mateo

podrian añadir a su dieta de Mateo la milagrosa UÑA DE GAT
O.

Espero tengan sue rte.
CARLOS DE LA FUENTE H.  - medico pediatra   |190.233.217.xxx |2009-07-01 20:39:29
Estimados papas de MATEO,los felicito por todo los esfuerzos que stan haciendo
por sacar adelante a mateito,pienso que una persona que podria abrirles nuevas
posibilidaes es la Dra Michelena,ella tien e muchos contactos, es genetista y p
ienso los pued e ayudar en conseguir terapias y posibiliades de o tras alternati
vas a su hijo,ella simepre me ha dad o muy buenos consejos es una excelente prof
esional .Les doy su telefono 2716776-2722444.No hay que pe rder las esperanzas y
luchar por sacar delante a m ateito.
Carlos
Maribel Rodriguez  - Gracias   |201.230.244.xxx |2009-07-02 08:02:01
Gracias Dr. De la Fuente, nosotros estamos siendo asesorados por la Dra. Michel
lena no solo para que vea a Mateo sino a toda la familia. Lamentablemen te no d
a esperanza para el caso de Mateo.
RICARDO LANDEO - MEDICO GINECO  - LINAZA   |190.40.167.xxx |2009-07-01 23:49:03
EN PRIMER LUGAR, ANIMO Y MUCHA FE. TODO LO QUE SE PUEDA HACER POR MATEO TENDRA
SU RECOMPENSA, PUES Q UIEN MUCHO AMA, MUCHO RECIBE. LA ENFERMEDAD ES UNA FRAGUA
DE ESPERANZA, MUCHAS VECES MAS PARA LA FAM ILIA QUE PARA EL DOLIENTE.

DEBO R
ECOMENDARLES Q UE, EN EL CASO DE LA LINAZA, ESTA DEBE SER USADA E N FORMA DE HAR
INA DEL DIA, FRESCA Y USADA INMEDIAT AMENTE, PUES COMIENZA A OXIDARSE CON RAPIDE
Z POR L A EXPOSICION A LA LUZ, A PARTIR DE LOS 20 MINUTOS. PARA UN NIÑO DE 7 AÑ
OS SE RECOMIENDA UNA CUCHARAD A REPOSTERA AL RAS MOLIDA DIARIO. PUEDE DILUIRSE E
N UNA PAPILLA DE PLATANO. ASI SE APROVECHARAN LOS ACEITES BENEFICOS DE LA LINA
ZA. EL EMOLIENTE DE LI NAZA NO APROVECHA PUES NO SE LIBERAN LAS GRASAS OM EGA 3,
6 Y 9. EL NECESITA ACIDO OLEICO. OTRA FUENT E DE ACIDO OLEICO IMPORTANTE ES EL
ACEITE DE SACHA INCHI (UNA CUCHARADA DIARIA). EL ACEITE DE CANOLA WESSON CONT
IENE UNA FRACCION SALUDABLE DE ACIDO ERUCICO, SE U...
Ivett  - La medicina occidental es limitada   |98.242.203.xxx |2009-07-02 22:08:51
Sin ofender a nadie, a ningun respetado medico, pe ro la medicina occidental est
a muy limitada y esta llena de medicinas que danian otros organos...
Re curran
a todas las terapias alternativas que les r ecomienden, y pequense a las que vea
n les estan ay udando...
Luego puedo recomendarles unas muy buena s pero veo que
les han recomendado tantas que les recomiendo ir intentando una a una...
Desde
hace 1 1 anios solo me atiendo con medicina alternativa a nte cualquier enferme
dad que me haya podido dar, d esde simples resfrios hasta quistes en los ovarios
, por eso con fe les digo que prueben...
Para la m edicina occidental hay mucha
s cosas incurables y a nte eso nos deprimimos todos y nos dejamos llevar. .. les
escribo luego recomendandoles varias terpia s, pero prueben las que les han rec
omendado hasta ahora....

Mate2009  - Gracias   |190.43.112.xxx |2009-07-04 12:38:16
Gracias Ivett por tu comentario tan acertado, noso tros creemos lo mismo por eso
estamos luchando y p ersonas como tu nos dan más seguridad y confianza en que
lo estamos haciendo es lo correcto.
Daniel Rojas  - myelin.org   |71.83.255.xxx |2009-07-06 02:33:13
Escribe Daniel desde USA estuve navegando la web y encontre esta organizacion h
ttp://www.myelin.org/ en/cms/?293
bueno aca te dicen como conseguir el aceite
en Sudamerica en varios paises, aca en USA solo se puede obtener el aceite con
prescripcion medica, bueno no se si ya vieron esta web site per o es muy infor
mativa acerca del tema espero que se a de mucha ayuda. Mucha fuerza para los pad
res y f amilia las esperanzas nunca se pierden.
laura monsivais  - Animo   |189.156.9.xxx |2009-07-18 11:13:46
Hola mis pensamientos, mis mejores deseos y muchas oraciones para la familia, q
ue Dios los bendiga y ayude a superar esta dificil prueba, animo, Dios obra de
manera milagrosa, no pierdan la fe !!
Les paso este link que me acabo de enco
ntrar, saludos

http://www.leucodistrofia.es/wpnews/2008/06/bu enas-noticias-
en-adrenoleucodistrofia.html
karin rodriguez  - De todo corazón deseo q Mateo se cure y vuelva a s   |190.233.94.xxx |2009-07-21 12:49:11
Hola sres. padres de Mateito bueno por coincidenci as d la vida mi nombre es kar
in rodriguez y mi esp oso es david gonzales logicamente otro david gonza les y t
enemos una hija de 3 añitos a la cual amamo s muchisimo se llama danica gonzales
rodriguez com o mateo gonzales rodriguez, bueno no puedo imagina r cuanta impot
encia deben tener por estar presenci ando esta enfermedad d su niño y no poder e
ncontra r una solución pero bueno debemos tener fe y pedir le mucho adios para q
ayude a mateito a curarse en verdad estoy muy conmovida con su problema soy un
a persona q facilment se deprime y creo q si yo es tuviera pasasndo por ese pro
blema con uno d mis hi jos por q tengo 3 , creo q no lo soportaria gracia s a di
os por darles fuerza para luchar y buscar so lución a este problema bueno ojala
esto les sirva yo estudie en el maria auxiliadora del callao y ah i tuve una am
iga q se llama antuanette hidalgo la cual bueno de...
Mate2009  - Coincidencia   |201.230.237.xxx |2009-07-25 11:56:29
Que linda coincidencia los apellidos iguales. Bend iciones a ti y a tu familia
Katty Salazar  - fortaleza   |200.60.158.xxx |2009-07-22 14:36:54
Hola papas de Mateo, debo confesarles que saber de l caso de Mateo me ha conmovi
do, ya que tengo una niña pequeña y me imagino lo doloroso que debe ser para u
ds. estar pasando por ésta situación. Sólo quiero decirles que Dios es sabio y
les dará la fo rtaleza necesaria para sobrellevar ésta situación, también quier
o felicitarles por todo lo que están haciendo para salvar a mateito, realmente
son un ejemplo a seguir....tengan fé.
nayeli  - consejo     |189.191.8.xxx |2009-07-24 20:13:48
hola no hay palabras en mi familia han muerto 2 be bes y ahora mi bebe de 2
años tiene ALD se que en  minessota hacen el transplante aunque la enferme
da d ya este muy avanzada chequen la pagina de una vi da para jose car
los el fue hasta alla y fue todo u n exito.
Maribel Rodríguez  - Conversemos   |201.230.237.xxx |2009-07-25 11:50:57
Espero que veas mi respuesta. Que le parece si nos comunicamos por messenger? M
uchas gracias por el comentario, y rezaremos por Usted y su familia.
Maribel Rodríguez  - Messenger   |201.230.237.xxx |2009-07-25 11:51:28
mi correo es tmarir@hotmail.com
Gaby  - sugerencia   |190.234.137.xxx |2009-07-25 04:45:10
Un abrazo para ustedes.
Solo una sugerencia,
en el Newsflash sería bueno coloca
r el correo de la srt a Rodríguez.
Rosa Hurtado  - Opinion   |200.89.11.xxx |2009-07-27 07:59:01
Hola , Soy Enfermera y amiga de Mario Munayco.
Yo he tenido una experiencia co
n mi hijo con un prob lema cardiaco severo y muy raro y se lo que es pas ar por
todo esto.
Yo realize una busqueda a nivel internacional.
y encontre un Hospi
tal especializ ado en niños.
Children Hospital de Boston.
Siemp re es bueno un
a segunda opinion.
abrazos.
Rosa.
Karina  - Las esperanzas son nuestra fuente de vida   |190.81.73.xxx |2009-07-30 20:18:11
Hola Mateo, soy una total desconocida para ustedes pero llego este correo y no
puedo dejar de enviar le mis bendiciones a ti y tu familia, mis fuerzas para qu
e nunca pierdas la esperanza de mejorar, no sé nada de la enfermedad que tienes
y veo en ti u n claro ejemplo de que mis problemas son nada. ten go algunos ami
gos en los estados unidos a los que voy a enviar este correo para ver si alguno
de ell os te puede ayudar con algún dato. Quiero decirte que me gustaría que l
as cosas fueran diferentes, v oy a rezar para que así sean.
Cuando necesites alg
o, cuenta conmigo.
Muchos besos, y que Dios bendig a tu hogar, a tus papas y en
especial a ti, angeli to.
Patty Vicini   |190.234.166.xxx |2009-08-07 13:06:26
Cuando aparentemente, no exista cura humana, siemp re existe la cura de Dios, qu
eridos padres de Mate o, el poder de Dios es grandisimo... yo conosco de person
as que se han sanado por la Fe... solo les pido que tengan fe, hagamos una cade
na de oracion por Mateo, en medio de la tormenta, siempre hay un a luz y es la
luz de Cristo, en donde aparentement e todo es imposible, Dios lo hace de lo imp
osible, posible... bendiciones, y recuerden que Mateo se puede sanar, solo bas
ta tener Fe en que eso se pue de! animos!!!
giovanna_irus   |Registered |2009-09-10 07:20:53
hola! estudio arquitectura en la villarreal, me en tere del caso hace poco y dar
les mi apoyo en lo qu e pueda, mucha fuerza, mucha fe, mucho amor para u stedes!

saludos
Lily  - Al nino fuerte que es Mateo   |190.232.43.xxx |2009-08-14 23:52:58
Hola Mateo
Tu no me conoces pero yo ya te estoy co nociendo y lo que puedo ver e
s que eres muy fuerte . Tambien tengo una ninita que le gusta jugar hart o asi c
omo tu.
Al igual que tu conoce a un doctor que es el mas grande del mundo y de
l universo y q ue se llama Jesus, a el le gusta mucho los ninos y si le pedimos
que salgan los bichitos y podamos j ugar sanitos, el SI lo hara, estoy muy segu
ra de e llo.
Vamos Mateo, tu puedes porque eres muy fuerte !



paola  - ánimo!!!   |201.230.251.xxx |2009-08-28 09:12:52
Mi amiga Maricarmen Talavera me avisó de la situac ión de Mateito y me pasó el l
ink para estar en con tacto, mis oraciones para q Dios les de la fortale za y fe
de continuar luchando por la vida de su qu erido hijito, no se rindan que Dios
todo lo permit e para nuestro bien...y al que toca la puerta se l e abrirá....un
dato q se si sirve, pero hablando del aceite de sacha inchi (o inca inchi, ha
y difer entes marcas) me contó la sra. vendedora de este p roducto en la bioferi
a del Trigal en Surco, que le dieron un testimonio de curación de la ezquizofre
nia consumiendo su producto...bueno, espero sea de utilidad, me mantendre al t
anto de las mejorías d e Mateito. Saludos y bendiciones!!
mariana1_99  - Contacten a la Sra. Katya en Mexico   |189.177.140.xxx |2009-09-02 11:06:15
Mi nombre es Evelia y me gustaria sugerirles se co municaran en Mexico con la Sr
a. Katya que vive en Yucatan, ella tiene un niño de la edad del suyo co n ALD y
he seguido su historia dia a dia y ella ha blo de los espasmos y los llantos de
dolor de su n iño y es por que se van deteriorando sus musculos al no recibir
estimulacion y con terapia Nicolas h a mejorado mucho, al menos ya no tiene dolo
r. Su p agina es www.salvandoanicolas.com y por ella me entere de su hijo y a
l leer lo de sus espamos deci di escribirles y espero las sugerencias de ella le
s sean de utilidad.
miriam  - pedrito   |148.221.172.xxx |2009-09-06 14:39:36
hola me iamo miriam soy d durango, tengo una tia que tiene un hijo con Adr
enoleucodistrofia (AL D) mi primo se iama Pedro Osvaldo Salas Galindo, y mi tia
se iama Maria De Los Angeles Glindo Loza Y esta mui desesperada por la enferme
dad que tiene mi primo el tiene 8 años a el se lo detectaron a f inales de abri
l de este año y aquie en durango sol o existen 2 casos el de mi primo y oto niño
de 14 años y la verdad aqui no ai nada que los ayude a m i primo le mandaron t
raer de yucatan el aceite de lavida pero en pastillas y ia no lo an consegido,
miprimo esta en etapa inicial y megustaria ponerme encontacto con ustedes para
que nos comuniquen co n los doctores que conosen antes de que la enferme dad av
ance mas no importa que este legos de aqui n osotros aremos lo posivle por ir...
les dejo mi co rreo para que se pongan en contacto con migo es: z ugey_lacallad
a@hotmail.com

mi numero es 871 7378025

mu...
DAVID  - ESPERANZAS   |201.240.57.xxx |2010-01-19 23:06:33
recien me entero de tu caso. Por favor revisa bien la página hay algunas cosas
que hemos estado haci endo con Mateo. Pero lo que puedes hacer es habalr con el
lo más que púedas, dile lo mucho que lo qu ieres y dile que te diga todo lo q a
el le tiene t riste o alegre. Que piensa de las cosas que ocurre n a su alreded
or...no hablas de su papá....viven c on él??

Hazle terapias de estiramientos
de ext remidades , manos, pies, ejercicios para fortalece r la deglucion, hidro
terapias , consulta con algun especiualista.

Cualquier cosa escribe a mi co
rreo y podremos conversar más del tema.
Mucha fu erza
miriam   |148.221.172.xxx |2009-09-06 14:41:23
zugey_lacallada@hotmail.com
Gabriela Adrianzén   |200.121.42.xxx |2009-09-15 09:44:47
Queridos papitos de Mateo: lamento muchísmo lo que están viviendo a través de l
a penosa enfermedad d e su niño. Quiero que sepan que ustedes y en espec ial Mat
eo, estarán en nuestras oraciones diarias d e familia para que nuestro Señor Jes
ucristo los al ivie y les de fortaleza hasta encontrar una soluci ón.
Dios los
bendiga
Gabriela
JHONNY ALARCON  - Esperanza   |72.37.171.xxx |2009-09-15 12:42:05
Mis oraciones para la recuperacion de Mateo no ser án hasta recuperarse. Mucha f
uerza para Uds padres , nunca pero nunca perdamos la esperaza, este es u n corre
o de mi hermano que me pidio les envie.

Dios es el único que nos preteje de
todo mal mi ma má dijo que en la Casa de Retiros Holístico en Hua ycan sean cura
do muchos casos tal vez pueda ayudar en algo.

Ayer justo estuve viendo EL S
ECRETO tu lo tienes por que a mi me lo regalaron y bueno e hecho mi resumen de
lo que es todo el secreto y estoy poniéndolo en practica, esta es una frase qu
e puede ayudar al pequeño Mateo LA MENTE HUMANA ES EL MAYOR FACTOR DE LA CURAC
ION SUPERANDO AL MEDIC AMENTO el debe decir “GRACIAS POR HABER SANADO” y “VISUA
LIZARSE EN UN CUERPO SANO” debe elegir vivir en la prosperidad tener ideas feli
ces “LO INCURAB LE ES CURABLE SOLO DESDE ADENTRO”.

Todavía hay mucho que ap
render.

Estoy segura que esa es la cura sentir...
DAVID  - bien dicho   |201.240.57.xxx |2010-01-19 23:00:43
Quisiera que más personas compartieramos esa maner a de pensar en casa. Vamos a
decretar que ya esta sano, algo dificil de hacer pero no imposible. Cre ar esos
cambios no es fácil.
Gracias por recordar nos éstas cosas
JHONNY ALARCON   |72.37.171.xxx |2009-09-15 12:43:05
MIS ORACIONES PARA RECUPERACION DE MATEO NO CESARA N... QUE DIOS BENDIGA SU HOGA
R
Alicia   |82.159.136.xxx |2009-09-29 10:50:17
Desde España, mucha fuerza y mucho ánimo. Un besaz o a Mateo es un niño muy fuer
te. Mucho cariño para todos y desde aquí intentaré todo lo que pueda. U N ABRAZ
O
Alicia   |82.159.136.xxx |2009-09-29 11:41:48
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad de carác ter hereditario, es poco frec
uente y se caracteriz a por producir un daño cerebral progresivo que lle va de f
orma irremediable a un estado vegetativo y luego a la muerte en menos de 10 año
s.

El trata miento de esta rara patología requiere de un trans plante de médu
la, con todas las dificultades que e sto conlleva, por ejemplo la carencia de do
nantes.

Un equipo de científicos franceses ha probado una terapia genética
para combatir esta enfermedad , dicha terapia consta en introducir una versión i
nofensiva, inactivada del virus del SIDA para que corrija el defecto genético
dentro del núcleo de l a célula de la médula.

Este nuevo modelo de ter apia s
e ha probado en dos niños, y luego de seis m eses los resultados parecen ser ale
ntadores, de to das formas aún se encuentran bajo rigurosa observa ción y es pre
maturo sacar conclusiones.
Alicia   |82.159.136.xxx |2009-09-29 11:43:13
la esperanza nunca hay que perderla, cada persona es un muno y cada uno puede r
eaccionar a la misma enfermedad de distinta manera. No todos son iguale s. UN B
ESO
Sergio Honorio Cordova   |190.40.168.xxx |2009-10-15 22:21:46
Amido David, me recuerdas, soy Sergio tu ex compañ ero de aulas. Lo que te pasa,
tomalo como una prue ba muy fuerte para fortalecerr tu fe en Dios. Yo t ambien
soy padre de 2 niñas y cada dia que pasa pi do a Dios por su salud.
Hermano es
hora de recibi r a Dios en tu vida y clamarle por Mateo.
Hay que comunicarnos,
yo Vivo en Piura hace mas de 10 año s.
Mi correo es el de arriba.

Saludos.
Que Dio s los bendiga
DAVID  - HOLA SERGIO   |201.240.57.xxx |2010-01-19 22:54:11
Gracias por tus palabras. Desde ya queda un compro miso para que quien vaya a es
tar mas cerca del otr o primero pase la voz.

Mateo esta rodeado de m ucho cu
idado ahora y rezamos siempre para su cuida do y recuperación.

Estamos en con
tacto. Pdta. T u mail no se ve en el mensaje.
carolina  - apesar del tiempo siempre los tengo en mi corazon   |201.240.190.xxx |2009-10-19 20:11:25
QUERIDA MELISSA Y DAVID SOY CAROLINA QUIZAS CON EL  TIEMPO YA NO ME RECUERD
EN AL ENTERARME DE LA SALU D DE MATEITO ME SENTI MUY PERO MUY MAL LAMENTAB
LE MENTE HAY COSAS QUE EL SER HUMANO NO PUEDE HACER P ERO TEN POR SEGU
RO QUE EXISTE UN DIOS Y ESTOY MAS  QUE SEGURA QUE EL SI PODRA SOLO LAS PLEG
ARIAS A DI OS CON EL CORAZON HARAN QUE MATEITO VUELVA A ESTAR  BIEN FU
ERZA AMIGOS USTEDES SON MUY PERO MUY FUERT ES Y FE EN DIOS
Matilde (mexico)   |189.133.104.xxx |2009-10-20 19:18:04
Querida familia hermana: Quisieramos saber comose encuentra Mateo ahora, sabiam
os que pedìan opinion es fuera de su paìs.
Dios les de la fortaleza. M atilde
Saury (familia ALD)
Anonymous   |216.254.205.xxx |2009-10-20 19:28:24
están en mis pensamientos! fuerza y valor!
Rubén Mendoza  - Hola David   |190.232.68.xxx |2009-11-28 13:01:59
Hola David, soy Rubén Mendoza ¿te acuerdas de mí?. ..me duele decirlo, pero ahor
a soy el ex esposo de tu amiga Mili Vera.

Hace un tiempo me enteré por Mil
i del problema de Mateíto, quien es un poco mayor que mi hijo y, por supuesto,
nos inquietamo s bastante.

Sé de la actividad del xxxxx, voy a hacer todo lo
posible por estar presente, lo mism o que Mili.

Lo de la Dra. Pilar Mazzett
i es ci erto, es una de las mejores neurólogas del país. M i padre también pasa
por un problema neurológico d egenerativo desde hace un tiempo y le recomendaron
ir donde ella. El caso de mi papá, por su edad, e s muy complicado, pero en el
caso de Mateíto piens o que hay opciones por hacer, eso está claro.

U na de
esas opciones es la Dra. Mazetti, ella ha si do ministra hasta hace poco tiempo
y su tiempo es bien apretado por el pretigio que tiene. Pero gent e muy allegad
a a nosotros la conoce muy bien y te podemos dar u...
maría   |201.144.223.xxx |2010-01-14 17:21:42
Gracias a Dios Mateo salió bien de su operación, l es deseo mucha fuerza para ll
evar esta difícil sit uación y mucho ánimo. Un fuerte abrazo y lo mejor para Ma
teo. Seguiremos pidiendo por su salud.
Rocio  - FELIZ CUMPLEANOS MATEO   |65.9.85.xxx |2010-02-01 22:46:32
QUERIDOS MELISA Y DAVID DESEANDOLE A MATEO UN DIA MARAVILLOSO RODEADO DE TODA S
U FAMILIA .....SIEMPR E ESTA EN MIS ORACIONES AUNQUE ESTE LEJOS ESTAN EN MI COR
AZON ,LOS QUIERE
MOROCHA
replica handbagsweona     |58.61.239.xxx |2010-04-27 21:57:17
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nike dunk shoes  - nike dunk shoes     |112.111.184.xxx |2010-05-28 20:10:56
The nike dunk shoes is a timeless piece which has seen a plethora of  colorways this year alon
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Wolfya7  - radrom.ru     |188.40.160.xxx |2010-06-26 04:16:34
хорошая статья. Подписался.
Пригородов Ярослав  - djoistik.ru     |188.40.160.xxx |2010-06-27 11:31:25
А смысл твоего комментария?
Если непонятен смысл - стучи в аську объясню все аспекты
Калмыкова Валерий  - studio-global.ru     |188.40.160.xxx |2010-06-28 16:21:21
красавец, сколько ж ему лет?
Zayialena8  - you-news.ru     |188.40.160.xxx |2010-06-29 11:15:00
Просто реал +100
Katerinakarmash2  - rg-ufa.ru     |188.40.160.xxx |2010-06-29 16:28:52
ништяк
Gryaznovam6  - legalfortuna.ru     |188.40.160.xxx |2010-06-30 14:36:17
Гитара офигительная, у меня тож такая же, но вот про IC200, IC300 ничего не знал,  если кто-нибудь может ра
сскажите подробнее, правда  мешает то, что гриф немного перевешивает, ну а
в  остальном почти идеал…
Evlahovalelya7  - vmarkovski.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-01 08:55:42
Аффтар, звини, кнешна, но последний абзац - это не круто. А в целом неплохо. На
+1 потянет.
Hazovsv1  - hiphoplegacy.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-01 13:38:42
Очень, очень понравилось
Brovinaelena8  - team-mg.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-02 02:33:49
Прямо фрустрационная тоерантность какая-то получается.
Thestokes6  - zil-katalog.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-02 06:43:35
Дневник - в закладки
Боков Евгений  - vladislavsabanov.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-02 17:26:26
Аффтар, звини, кнешна, но последний абзац - это не круто. А в целом неплохо. На +1 потянет.
Goloshapovv8  - youdownload.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-03 16:19:23
Тема эта не нова. Так и не набрала популярности
Polesja6  - steamboilers.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-04 07:52:51
Спасибо. Прочитал с интересом. Блог в избранное занес=)
Biotechnology7  - atek-a.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-04 16:26:33
Кланяюсь автору в ноги
Kassperrn7  - astinterstar.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-04 23:17:11
Интресно. Поставил у себя ссылочку
Irabamburkina5  - partner-chik.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-05 07:33:24
Надо почаще бывать на вашем блоге)) спасиб)
Veneyka8  - jponamama.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-05 13:04:29
Автор хочу создать блог такой же, как у вас тематики, готовьтесь к конкуре нции.
Tigrlily5  - homecine.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-06 00:18:44
Опять таки побочная проблема) Врят ли она кому то мешает, мне например  как то пофиг
Shekuteva1  - yunikon.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-06 05:30:15
Забавно.
Awetrow4  - crazyicq.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-06 16:56:26
ИМХО рулеезз! Кто думает иначе?
Гоголь Георгий  - video495.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-08 11:01:10
Интересные решения.:-)
Olegslesarchuk6  - clubedelstar.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-09 02:02:39
а мне ваш блог понравился, зайду еще какнить почитат ь.
CharleneWest25  - answer     |91.201.66.xxx |2010-07-13 20:18:29
It is good that people are able to take the credit loans moreover, that opens u
p new opportunities.
Brainshtorm1  - 6icq.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-16 06:43:12
Действительно интересно. Хотелось бы еще чего-нибудь об этом же.
Cheksl8  - handpk.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-17 08:57:51
я сейчас думаю лечь мне спать или уже отправляться завтракать. потом п оеду в музей авиации.
Alena7  - p3w.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-19 21:04:26
ништяк
Дворецкий Борис  - 4dportal.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-20 15:30:30
Давайте остановимся на этом поподробнее!
Zuccure2  - kapc-shop.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-21 15:52:47
Автор молодец - всегда пишет на актуальные темы. Респект!
Раков Виконт  - rusvipa.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-22 13:32:25
Спасибо за пост. Разжевано специально для меня
Albinashpak8  - temnoblog.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-28 18:37:44
спасибо за сайт! все что надо есть
Antwa3  - tutorialmagazine.ru     |188.40.160.xxx |2010-07-28 20:40:30
Вот это рассказ! Круто.спасибо огромное
Гребенщикова Пелагея  - zemlemerdv.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-06 03:09:24
Шикарно!
Kiraverbitskaya6  - worldpaty.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-06 10:41:55
всегда пожалуйста, в любое время дня и ночи) А мне до пенсии огого сколько
Darkofage6  - de-luxe-site.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-07 16:25:48
на края луны, без вины, без вина, она одна о_0 пробило еп*
Kamilajoy3  - moyplaneta.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-08 05:15:36
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Abramovskayae5  - semenov-art.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-09 12:53:59
Давайте ссылками меняться или баннерами хотя бы
Adnataliya6  - new-rave.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-10 10:54:52
Интересное видео. Главное, что можно из него вынести - это, по-моему, то, что нужно быт ь проще и не искать унив
ерсальных формул.
Drugininatanya8  - veriskova.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-10 15:06:23
Эх мнебы научиться также интерсно писать. Но видно не судьба
Saveres6  - new-rave.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-11 11:05:59
просто респект.
Orion  - I agree   |94.45.49.xxx |2010-08-12 14:19:30
It is now not at all a problem to find a torrent f ile if you use torrent files search engine, earlier you needed to look through  dozens of torrent share
s to find the file in ques tion.
Nvdmitryspb7  - mironus.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-12 22:03:00
Фигня все это, если концептуально посмотреть и рассудить.
Zemlyanichkabe5  - internetglobus.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-13 15:47:03
Да эт сестра своей печатью тренировалась на этой бумаге) )
Juliaskripnik2  - mega-tabs.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-13 18:06:25
Вот скажите, класно же, что такие отличные посты есть  в интернете. Автору боль
шое спасибо!
Полетаева Диана  - fanportal.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-14 10:56:28
Крутое фото. На конкурсе от заработай.lv это первое, которое действительно при влекло внимание)
Аширова Валерия  - neprosport.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-15 05:20:41
Да, такой блог однозначно надо раскручивать как то лько можно - что б как можно
больше людей о нем уз нали!
Surpraiz4  - bsmed.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-15 08:54:33
Супер!
Обухова Алла  - literatureforall.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-16 01:36:41
При всем уважении к вам, Азамат - не очень корректно проведена аналоги я Все, что написала ва
ша мама имеет эффективност ь уже заведомо из-за того, что вы просто кушать
хо тите и у вас нету выбора. А у предполагаемого поку пателя есть выб
ор - восопользоваться вашим предло жением или нет .
Modis5  - system-shock.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-16 15:46:34
Новый алгоритм мне очень даже понравился!На всех сайтах тиц подро с!
Lyudmilawave7  - system-shock.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-16 19:11:43
Регистрация позволит Вам иметь полный доступ ко всем разделам сайта, а такж е размещать о себе инфор
мацию.
Irinatitanovsky4  - dush2-nov.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-17 07:34:07
Я вам очень благодарен, мне понравилось.
Tanfisa2  - vor0ta.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-17 16:56:28
фантастика) спасибо за пост
Shmurynda3  - myjewel.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-18 00:03:26
Вот поэтому и не хочется иногда идти вперёд!
Advokatchichkan8  - 4dportal.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-18 13:17:26
Автор постепенно начинаешь терять темп по постам. Хочется больше видеть статей и пос тов.
Глазкова Наталья  - my1school.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-18 18:33:06
Спасибо за такой труд, это то что нужно!!!!
Senatorovart2  - mypda-zverek.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-19 14:09:28
Я с большим интересом прочитала её.
Zubrickayayana7  - semenov-art.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-20 06:48:08
Да, респект большой.
Ujenj4  - znakomstva5.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-20 17:25:17
а в Испании взрывы звучат… террористы и до европы добрались…
Aleksandrauhina9  - pan-stroinn.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-23 10:35:18
Статья на «5», а еще что-нибудь будет об этом
Ksyuber9  - kulinoriya.ru     |188.40.160.xxx |2010-08-24 08:28:29
Очень эффекто и пронникновенно! Слоган рулит
Write comment
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:angry::0:confused::cheer:B):evil::silly::dry::lol::kiss::D:pinch:
:(:shock::X:side::):P:unsure::woohoo::huh::whistle:;):s
:!::?::idea::arrow:
 
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