Hemos contactado con varias organizaciones. Los que nos respondieron fueron:
ADL Foundation.- Una fundación Estadounidense, que trabaja con el Dr. Patrick Aubourg, médico francés experto en casos de ALD, quién probó que la terapia génica sirvió en dos niños con el mismo diagnóstico de Mateo. El problema dice el Dr. Aubourg es que Mateo ya está en la etapa final de la enfermedad y la terapia génica no va ha servir. Aunque nos recomendaron hablar con la Dra. Moser del Instituto Kennedy para una segunda opinión.
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS).- El NINDS forma parte del NIH (Institutos Nacional de la Salud) y es el instituto responsable de apoyar y llevar a cabo las investigaciones sobre el cerebro y el sistema nervioso central. Lo que nos comentan es que la única forma de tratar de salvarle la vida a Mateo es mediante tratamientos experimentales. Nos recomiendan buscar a un investigador que este haciendo estudios sobre el ALD, y que los posibles tratamientos sean aplicados a él. Nos recomendó a la Dra. Ann Moser, experta en estos casos en Maryland EEUU. Nos dicen que el problema es que la Dra. Moser trabaja con niños de 18 meses a 6 años, lo cual automáticamente descarta a Mateo, pero que hablemos con ella para ver si aún así lo acepta.
National Organization for Rare Disorders, Inc.(NORD).- Quienes nos brindaron información sobre la enfermedad, y datos de las organizaciones que ven estos casos, es su archivo que enviaron, ellos nos informan que la persona que ve estos tipos de casos es la Dra. Moser, además que podemos averiguar más sobre la enfermedad con la enfermera Kim Hollandsworth.
United Leukodystrophy Foundation (ULF).- También nos recomendaron hablar con la Dra. Moser.
Kennedy Krieger Institute.- La Dra. Moser respondió a nuestro correo diciendonos lo mismo que el Dr. Aubourg. El estado de Mateo está demasiado avanzado y lamentablemente no se puede hacer nada.
Stop ALD Foundation.- Ellos nos explicaron que ya estaban al tanto, y nos dicen que la ALD de Mateo está demasiado avanzado, a la vez nos dieron 4 especialistas (Gurus en ALD) la Dra. Moser (EEUU), el Dr. Aubourg (FRANCIA) Dra. Kurtzberg (EEUU) y Dr. Peters (EEUU). Los dos primeros ya nos han dicho su diagnóstico, vamos a probar con los dos últimos.
The Myelin Project.- Nos dieron el nombre de un Doctor en Sao Paolo Brazil, es el Dr. Fernando Koc. Encontramos un email el cual es: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it hasta hoy no recibimos respuesta.
Duke University Hospital.- Nos comunicamos con la Dra. Kurtzberg en Carolina del Norte, quien nos solicitó un CD con la resonancia magnetica, el cual estoy enviándolo el día 13 de Junio, estamos 20 y aun no tenemos respuesta. Y lo van hacer mediante el transplante de células del cordón umbilical, aunque aún tienen que ver la resonancia para determinar si Mateo es apto o no para la operación. Estamos 25 de Junio, y nos han dicho que Mateo no es apto para la operación.
Children's Mercy Hospital.- El contacto es el Dr. Charles Peters, nuestro problema es que no tiene email pero si un número telefónico, esperamos que nos podamos comunicar con él lo más antes posible. Su número es 1-816 - 234-3265.
Australian Leukodystrophy Support Group, Inc.- Con ellos no nos hemos podido comunicar, solo les hemos dejado un mensaje, es de Australia y su número es: (613) 95-84-7070. El papá de Mateo mandó el mail con ésta referencia a una tía suya que vive en Australia y le dijo que respondieron diciendo que sólo son un ente que concentra ayuda para niños de Australia y nos recomendaron a los mismos doctores Moser y Aubourg.
University of Minnesota.- Nos hemos contactado con los doctores Lawrence Charnas y Orchard a los emails This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it y This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it ya que fueron los que estuvieron a cargo del transplante de Nicolas y Carlos (Haga Click Aqui). Lamentablemente nos dicen que Mateo no es apto para el transplante.
Todas estas organizaciones y hospitales entienden en la situación en que nos encontramos, el problema es que dicen que la enfermedad está demasiado avanzada, algunos nos dicen que el aceite de lorenzo no va hacer efectos, pero no perderemos la esperanza seguimos con la búsqueda de ayuda. Espero que tú nos puedas ayudar. Gracias.
