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Es increíble que en el Perú se han presentado solo 3 casos (incluyendo a Mateo) de Adrenoleucodistrofia y los tres fueron diagnosticados en el Hospital del Empleado. Mientras en otros países como Chile, Argentina, Bolivia, Ecuador, Colombia (por no irnos muy lejos) los diagnósticos son más oportunos y numerosos. Y no es porque nosotros seamos muy sanos o fuertes sino porque aqui nadie se preocupa por las familias que pasan por estas situaciones, hubo muchos casos que sospecharon que los niños tenían ALD en varios hospitales del país, pero por falta de recursos no pudieron hacerle los exámenes, el costo es elevado, es aproximadamente de US$ 1,700.00 para el niño afectado y de US$ 250.00 aproximadamente para cada familiar.
Bueno que pueden decir los señores del ¿ministerio de salud y del trabajo o del Hospital (cualquiera del estado)? "Desde este año, el hospital cubre este gasto" Eso es genial, pero ¿Cuanto demora? 4 meses!!! (claro siempre te dicen 10 dias, tiempo que en realidad demora si pagas tus US$ 1,700.00). Mientras tanto el niño no recibe ni una dieta, ni atención de ningún tipo hasta que tengan los resultados, y recuerden que es una enfermedad degenerativa de todo el cuerpo, imagínese si no lo fuera. Y para rematarlo algunos médicos te dicen ¡¡¿porque la prisa?!! Y no se les puede decir nada porque después se recienten y no te atienden.
Mateo felizmente recibió una dieta adecuada casi desde el momento en que sospecharon que su enfermedad era el ALD, y no gracias a los doctores del seguro. Recién hubo una junta médica para decidir por el caso de Mateo, practicamente hubo tres conclusiones:
Que la enfermedad era Adrenoleucodistrofia.
Que no hay cura, ni tratamiento.
Que se le brindará soporte al paciente cuando lo requiera.
Conclusión desde el punto de vista de la familia, primero la conclusión llegó demasiado tarde y segundo los doctores tiran la toalla. Hay que admitir que si la ciencia no puede hacer nada y los médicos son hombres de ciencia no se puede hacer nada o por lo menos ellos no pueden hacer nada, la familia si. Pero lo que nos molesto bastante es que ellos no han consultado directamente a doctores expertos en la materia en otros países, lo único que hicieron fue leer artículos que Dios sabe cuando lo habrán escrito. Sabemos que ellos dicen que no hay cura porque nosotros mismos hemos buscado, pero nosotros no somos médicos, ellos sí, ellos tienen ventajas ya que conocen sobre el tema y entienden los términos. De repente a nosotros se nos está pasando algo que ellos pueden encontrar con facilidad.
Y no solamante eso, sino que sus controles son cada 3 meses, cuando Mateo en 4 meses ha dejado de caminar, escribir, hablar, etc. En tres meses de repente, Dios no quiera, ya no está con nosotros. Ellos dicen van ha intervenir cuando Mateo tenga sus convulsiones. Es como si te digan: "Ve a tu hijo decarse, cuando esté a punto de morir nos llaman". ¿Que padre puede oir eso? ¿Cuantos padres tuvieron que bajar la cabeza y llevarse a su hijo y verlo morir poco a poco?
Volviendo al caso de Mateo, si no fuera por médicos que hemos consultado fuera del hospital, Mateo no estaría comiendo su dieta. Es sorprendente que una persona con una enfermedad degenerativa sea tratada como si fuera un paciente con gripe, y ni siquiera a un paciente con gripe debería tener este trato.
Retrocediendo el tiempo, cuando Mateo empezó con sus raros síntomas, su mamá lo llevó a todos los especialistas que el pediatra la mandaba, al traumatólogo, oftalmologo, psicologa, y todos llegaban a la misma conclusión, todo está bien, es engreimiento. Desde mi punto de vista, el oftalmologo y el pediatra debieron imaginar que si la vista de Mateo estaba bien entonces su problema era otro.
El problema con los médicos es que se creen los gurus en la materia de la medicina, no tienen una gotita de modestia, no sé que enseñarán en las facultades de medicina: "Mantengan las batas blancas limpias y bien planchaditas, porque son médicos y tienen que guardar las apariencias...deben llevar su título con orgullo" me imagino que será una tremenda lavada de cerebro, en vez de enseñar a investigar como tratar de curar y salvar vidas en verdad, dejar de ser espectadores del avance de la ciencia y empezar a ser protagonista de ella, salir y decir con orgullo: "Nosotros fuimos parte de esto, y hemos logrado salvar esta cantidad de vidas". Lo único que hacen es ser los borreguitos de los grandes científicos de otros países, ¿porque?, simple, porque no les interesa más que entrar a sus oficinas, sentarse en su escritorio, firmar algunos papeles, tener un par de reuniones y decir que son fantásticos y merecen ganar mucho porque son doctores.
Por las dudas, no es que todos los médicos son así, pero sí la mayoría que están en la administración pública. Yo conozco muchos médicos que se preocupan por sus pacientes, como también conocí médicos que deberían enviarlos a que le vuelvan a lavar el cerebro, pero está vez bien, porque en vez de ser sutiles al hablar, te hablan como si la pena de ver morir a alguien es cosa de risa, hasta los veterinarios que conozco son mucho más sutiles al hablar de sus pacientes.
Los médicos que han atendido a Mateo son muy buenos, pero ninguno son del hospital, todos son particulares. Imagínense si él no tuviera la oportunidad de ser llevado al médico particular.
En conclusión, en un país como este mejor no me enojo, porque si me enfermo del hígado, me dejarán morir y me dirán "Ve con Dios".
NOTA: Este artículo solo es una opinión.
