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Cuando escuchen hablar de la Adrenoleucodistrofia, deben tener en la mente que es una enfermedad hereditaria al 99%.
Lo primero que deben hacer si es que quieren saber si su hijo tiene esta enfermedad, vea primero su arbol genealógico. Recuerden también que se le dió el nombre de Adrenoleucodistrofia a la enfermedad recien a principios de los 70s, es decir, vean si han tenido parientes con síntomas parecidos a los de Mateo, y nunca se le diagnosticaron una enfermedad en particular. Según nuestra experiencia, esta enfermedad al parecer puede saltar por lo menos 4 generaciones, ya que en nuestra familia hemos llegado a 4 generaciones y sin rastro del ALD.
Segundo, vean bien el comportamiento de su hijo. Lo primero que ataca esta enfermedad es la actitud del niño. Puede ser un niño siempre tranquilo y jugeton, y de pronto, de la noche a la mañana comienza a ser antisocial y agresivo. Puede ser un niño con problemas de conducta, si puede ser, pero no esperen a que avance la enfermedad para averiguarlo.
Tercero, el ALD ataca su desempeño escolar. Puede tener muchos As o 20s y de pronto sus notas y su colaboración con los profesores cambian. Fijense bien si cuando Ustedes se sientan con él varias horas a estudiar, logran aprender, y al día siguiente se olvidan. Ya saben escribir y leer y de pronto dejan de hacerlo. Vean constantemente sus dibujos deben hacer una linea recta, no una línea dispareja (como si le temblaran las manos).
Cuarto, escuchen su voz, vean sus ojos, y esten atentos a sus oidos. Esta enfermedad ataca al cerebro, no a los sentidos. Es decir, puede que sus ojos y oidos esten funcionando perfectamente, pero su cerebro no tiene la capacidad para interpretar los signos del exterior. Por ejemplo, nuestro oido capta un ruido del exterior, ese ruido llega a nuestro cerebro, el cual lo interpreta como música, y reaccionamos según el tipo de música que nos gusta, ahora una persona con ALD, no lo interpreta, simplemente lo capta pero no tiene reacción a ella porque el cerebro no logra averiguar que es. En el caso de Mateo, lo único que afectó la enfermedad es la voz, comenzó a hablar como si estuviera aprendiendo a hablar. Y el ojo izquierdo se le desviaba fugazmente.
Quinto, vean su forma de caminar, haganle pruebas como "con el dedo indice derecho, toca tu nariz, con el dedo pulgar izquierdo toca tu ojo izquierdo, levanta tu pie izquierdo", si ven que al subir las escaleras tienen mucho cuidado, preguntele ¿que pasa?.
En conclusión, el comienzo de la enfermedad puede parecer un simple problema de conducta, o hiperactividad o engreimiento o malcriades, no se confien. Observe a su hijo con mucha atención, desconfien de cualquier síntoma, pregunten que les pasa, ¿Porque hicistes esto? ¿Porque reaccionastes así? etc. Y si la duda persiste, tomenle una resonancia magnética, es lo único que puede descartar que tiene algo o no.
Pensamos que si se le toma una resonancia magnética a un niño de 2 a 3 años, pueden prevenir cualquier enfermedad neuronal, excepto claro, si el niño o la persona en general sufre de algún accidente. Los médicos también deben estar prevenidos, no mandarlos al sicologo con una venda en los ojos, ellos más que nadie deben descartar todo, es probable que en el seguro no le hagan ninguna resonancia, aunque deberían haber campañas que prevengan enfermedades neuronales, haciendo resonancia magnetica a los más necesitados.
Y los profesores y sicologos de los colegios deben estar pendientes y capacitarse para detectar cualquier anomalia, aunque estos tipos de enfermedades son tan raros que no hay mucha posibilidad de que sea detectado por personas no especializadas, pero empezar hacerles examenes como lo menciono en el punto quinto.
Esto definitivamente es un trabajo de equipo, entre familia, medicos y profesores para salvaguadar a las futuras generaciones, no solo en contra del ALD, sino de cualquier enfermedad.
NOTA: Para los que han leido sobre el ALD en el internet, no todos los síntomas que dicen estos artículos pueden afectarle al niño, es decir, si hay 10 síntomas puede que solo le afecte 5 de ellos. Así que tengan en consideración los demás síntomas. Para más información Haga clic Aqui.
